Mijn lichamelijke beperkingen

Door BladeSlayer1000 op vrijdag 23 februari 2018 18:36 - Reacties (12)
Categorie: Operaties en revalidatie, Views: 3.825

Een aangeboren afwijking zonder naam

Het begon allemaal bij mijn geboorte, mijn ouders zagen direct dat mijn voeten naar buiten gericht waren en mijn heupen niet goed zaten. Alleen de artsen ontkende het.
Anderhalf jaar later kwam ik op controle bij een orthopeed na het vele aankaarten van mijn afwijking in beide voeten en heupen. De orthopeed concludeerde dat ik last had van heupdysplasie en een aangeboren afwijking in mijn voeten die hij niet kon benoemen.
Ik werd doorgestuurd van arts naar arts, om te kijken wat er nou aan de hand was met mijn voeten, maar een echte benaming ervoor kwam nooit.
Met spoed werd ik direct in een spreidbroek gezet, om de heupdysplasie tegen te gaan, hier heb ik 2 jaar lang mee rond gelopen, maar het kwaad was al geschoten het werd alleen maar erger. Tevens gingen mijn voeten steeds verder uit elkaar staan.

Toen ik 3 en half werd, zei de arts 1 ding ‘Je zoon kan nooit leren lopen, zijn spieren en botten zijn dermaten slecht dat het onmogelijk wordt’. Mijn ouders geloofde het niet, en trainde iedere dag met mij, om te leren lopen. Toen ik 4 en half was, zetten ik mijn eerste zelfstandige stappen.

Tijdens een routine controle, een half jaar later geloofde de arts zijn ogen niet. Ik zetten zelfstandig een paar stappen. Iets wat hij had voorspeld dat nooit zo gebeuren. Echter kwam er wel slecht nieuws, de heupdysplasie en mijn voeten waren erger geworden. Hierop werd besloten dat ik om het half jaar langs komst komen voor een controle.

Tijdens een halfjaarlijkse controle, zag de arts dat mijn botten steeds langzamer naar beneden zakte, en mijn voeten steeds schuiner kwamen te staan. Ik kon toen 5 uur achter elkaar lopen, met pijnklachten.
Maar toen ik 8 jaar was, werd het steeds korter. Ik kon toen nog maar 2 uur achter elkaar lopen, voor ik het opgaf. Hierop werd een operatie gepland als mijn groeischijven waren volgroeid. Tot die tijd kreeg ik het advies om voor langdurige looptochten een rolstoel te pakken.

Maar het werd steeds erger en erger, tot ik op mijn 10de levensjaar nauwelijks 15 minuten kon lopen zonder pijn. Ik had echter nog 2 jaar te gaan, dus het advies van de arts was om in de rolstoel te gaan. In de hoop dat hij de pijnklachten kon oplossen door de operatie.

Eindelijk was het zo ver, ik was 12 jaar mijn voeten stonden inmiddels haaks naar buiten en helaas waren mijn groeischijven niet dichtgegroeid; de operatie werd uitgesteld. Toen ik eenmaal 14 jaar was, kwam eindelijk het woord waar ik al jaren op had gewacht, ik werd geopereerd.
De gehele operatie werd besproken, het plan was om alle botten in mijn voeten te breken, mijn voeten recht te zetten en gips eromheen te doen.

Op 20 november een dag voor ik werd geopereerd werd de gehele operatie besproken, ze gingen al mijn botten in mijn voeten breken, de voet rechtzetten en de boel vastzetten met zo geheten krammen. De arts zei dat de gehele operatie 4 uur zou duren.

Op 21 november, was het eindelijk zo ver; 4 dagen voor mijn verjaardag werd ik geopereerd om 8 uur ‘s ochtends. Eenmaal aangekomen bij de OK sluis, nam ik afscheid van mijn moeder en 4 uur later zou ik wakker worden. Tijdens de operatie, werden mijn ouders geïnformeerd dat de operatie nog 2 uur extra zou duren, maar dit bleek onjuist. De gehele operatie duurde in totaal 8 uur.

Toen de operatie klaar was, werden mijn ouders geïnformeerd dat niet alles was verlopen zoals gewenst. De boel was dermate complex, dat al mijn zenuwen in mijn voeten waren doorgesneden, en sommige waren lokaal verdoofd. Het plan was om mij 2 dagen in het ziekenhuis te houden om te kijken hoe het ging, zodat ik 25 november naar huis kon gaan. Maar dat liep anders…

Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis, had ik heel veel pijn. Ik werd opgenomen op een speciale pijnafdeling. De eerste ochtend dat ik er lag, gingen ineens alle alarmbellen af. Mijn hart sloeg op hol tot 350 slagen per minuut. Met spoed kwam een verpleger met flessen koud water en ijs en gooide die over mij heen, om zo snel mogelijk mijn hartritme omlaag te krijgen dat lukte met succes. Van dit moment weet ik zelf niets, alleen dat er een hoop alarmbellen afgingen. De rest heeft mijn moeder meegemaakt, die de ochtend vroeg was gekomen.

Het was 25 november, ik was jarig; alleen lag ik nog wel in het ziekenhuis . De verplegers kwamen die ochtend zingend mijn kamer ingelopen en ik kreeg van hun een cadeau. Er was ook een afspraak (zonder mijn weten) gemaakt dat mijn familie mocht langskomen, om mijn verjaardag te vieren.

De volgende dag kwamen de verpleegkundige met goed nieuws. Als alles goed ging, mocht ik 28 november naar huis toe. De volgende 2 dagen, waren er geen bijzonderheden en werd ik naar huis gestuurd met een ontslagbrief, een lijst met datums waarop ik op controle moest komen en een verwijzing naar de hartspecialist om de oorzaak te vinden waardoor mijn hart ineens op hol sloeg.

Na 2 weken, moest ik op controle komen, en werd er een röntgen foto gemaakt, door het gips heen. Het gips mocht namelijk 8 weken lang niet van mijn voeten af, om ervoor te zorgen dat mijn voet niet ging verzakken. Alles zag er goed uit, en moest weer over 2 weken terug komen.

Tijdens deze controle, zei ik dat ik pijn had in een van mijn voeten, en ik het niet vertrouwde. De arts zei dat er niets aan de hand was, en het waarschijnlijk de zenuwen waren die aan het herstellen zijn.
Ma naar 4 dagen, werd ik enorm ziek en de pijn aan mijn voet was erger geworden. Mijn vader ging met mij naar het ziekenhuis, waar hij vroeg dat het gips kon worden verwijderd voor een visuele controle. Dit gebeurde niet, en we werden weggestuurd.
Na 2 dagen nog steeds zeer ziek te zijn, en nog meer pijn te hebben is mijn vader weer naar het ziekenhuis gegaan. En eisten hij dat het gips werd geopend, dit kon niet omdat mijn voet de stevigheid dan verloor en kon gaan doorzakken waardoor de gehele operatie voor niets was geweest. Mijn vader bleef eisen, tot de arts erbij werd gehaald, die besloot om toch ondanks de mogelijke gevolgen de bovenkant van het gips gedeeltelijk te verwijderen, een gipsmeester ondersteunde de onderkant van het gips, en ze begonnen voorzichtig met het opensnijden. Het begon steeds meer te stinken, en mijn vader had gelijk…
Er werd een streptokokken infectie aangetroffen, die meer dan de helft van mijn voet had aangetast, op sommige punten was het zelfs zo erg dat je bot kon zien.

Er werd een actieplan opgesteld, om de infectie te strijd te gaan. Ik werd na huis gestuurd met spoelmiddel om de wond te behandelen. Het schoonmaken deed mijn vader, want die had ervaringen met het behandelen van dit soort wonden.
Na 1 week moest ik op controle komen, de wond zag er beter uit dan voorheen, en ik moest over 1 week weer terug komen, en zo ging het 5 weken door.

Het was weer eens tijd voor een controle, en de wond herstelde langzaam, op de röntgen foto zag alles er goed uit, en het gips werd voor de eerste keer vernieuwd.
Wat was het vreemd, om mij voeten rechter te zien dan dat ze ooit hebben gestaan; ik zelf was zeer gelukkig en had hoop op een goede toekomst. Er werd een afspraak gemaakt dat ik over 2 weken terug moest komen.

2 weken later, zag de wond er heel goed uit. Het was grotendeels hersteld en ik moest over 2 weken weer terug komen.
Met trots, en veel plezier ging ik 2 weken later terug, de wond was volledig hersteld, en het enige wat zover ik kon zien was een inkeping in mijn voet, daar waar het spierweefsel zo ernstig was beschadigd, dat het niet meer terug kwam.

Tussendoor moest ik naar de hartspecialist om mijn hart te laten controleren, hieruit kwam dat mijn hart onregelmatig slaat, en hoge uitschieters heeft. Hierdoor ben ik op zeer jonge leven tijd al hartpatiënt geworden.

De volgende 3 maanden, moest ik iedere keer om de 6 weken terug komen, waarin er röntgen foto’s werden gemaakt, de foto’s werden beoordeeld en er nieuw gips op mijn voeten werd geplaatst.
Na die 3 maanden, kwam het eerste moment dat ik kon gaan lopen, ik kreeg loopgips en moest langzaam beginnen met het opbouwen van lopen met behulp van krukken en een schema. Ik moest 6 weken later terug komen.

De 6 weken vlogen voorbij, en ik kon inmiddels lopen, met behulp van krukken. Hierop werd besloten het gips te verwijderen en moest ik nog eens 12 weken gaan lopen met krukken als ondersteuning en langzaam zelfstandig lopen zonder hulpmiddelen.

Ook die weken vlogen voorbij, het was eindelijk tijd voor de laatste controle. De arts was zeer positief en ik zelf ook. Mijn voeten stonden rechter dan ik ooit heb gezien, en ik was ondanks alle problemen zeer tevreden met hoe het was verlopen. Ik bedankte de arts, en hoopte hem nooit meer terug te zien…

Maar schijn bedriegt, na 1 jaar kreeg ik weer pijn in mijn voeten, ik ging terug naar de arts die mijn geopereerd had en die kon geen bijzonderheden vinden, hij zei dat het de zenuwen waren die terug begonnen te groeien. Ik werd naar huis gestuurd met wat pijnstilling.
Maar het bleef pijn doen en mijn rechter voet werd langzaam blauw, ik zat inmiddels weer in een rolstoel, en besloot om voor een second opinion te gaan naar het Sint Maartenskliniek.

Daar kwamen de orthopeden tot een schokkende ontdekking, ze kwamen binnen na het beoordelen van de röntgen foto’s en het eerste wat ze vroegen was ‘Door wie ben je behandeld’, hiervan schrok ik ernstig want dit betekende dat er iets ernstig mis was.
Ze vertelde duidelijk wat de orthopeed in het andere ziekenhuis fout had gedaan; Er waren diverse bloedvaten bekneld onder de krammen, de krammen waren veel te lang voor mijn voeten en mijn voeten mochten nooit zo worden gecorrigeerd.
Ze liepen de kamer uit, en kwamen 5 minuten later terug. Een van de orthopeden genaamd dr. J.W. Louwerens zei dat ik de volgende dag met spoed werd geopereerd. Tevens vroeg ik, of hun wisten wat ik nou precies had en hun wisten het. Ik zeer ernstige platypodie.

De volgende ochtend werd er kort met mijn besproken wat er allemaal zou gaan gebeuren. Ze gingen de voeten een voor een opereren, wat zou betekenen dat ze eerst begonnen met mijn rechter voet, een half jaar moest herstellen en dan werd de linker voet geopereerd. Dit maakt het mogelijk dat ik altijd nog gemakkelijk naar het toilet en dergelijke kon gaan.

De eerste operatie, aan mijn rechter voet ging voorspoedig. Alle krammen werden verwijderd, en ik kreeg 9 schroeven en 2 platen in mijn voet. Tevens werd de voet nog rechter gezet, gekanteld zodat ik geen pijn meer zou hebben en hebben ze de inkeping minder erg maken. Voor de operatie was 3 en half uur gepland, en na 3 uur was ik op de verkoeverkamer. De gehele operatie liep zonder problemen.

Het herstel ging ook goed, er waren geen complicaties en na een half jaar was het zover voor de linker voet. Ook dit ging allemaal zonder complicaties, er werden 6 schroeven en 1 plaat gebruikt voor het fixeren.
Een half jaar later had ik een afsluitgesprek met dr. J.W. Louwerens, hierbij bedankte ik hem van harte.

Nu loop ik nog steeds korte afstanden zonder pijn aan mijn voeten, en ik ben daar nog steeds dr. J.W. Louwerens van harte dankbaar voor. Voor de grotere afstanden, of langdurig staan zal ik mijn leven lang vastzitten aan een rolstoel.

Hoe is het afgelopen met de arts die mijn eerste operatie heeft uitgevoerd? Vlak na mijn aanvraag van een second opinion is hij met pensioen gegaan. Er zijn diverse mensen geweest die succesvol een of meerdere aanklacht voor nalatigheid tegen de arts hebben ingediend.
Ikzelf heb besloten geen aanklacht in te dienen, het kost zeer veel geld dat ik niet heb, de pijn is al geleden en de tijd kan er niet mee worden terug gedraaid.

Volgende: De oneerlijkheid in de zorg 19-04 De oneerlijkheid in de zorg
Volgende: Een framework creëren, of niet? 12-01 Een framework creëren, of niet?

Reacties


Door Tweakers user Xessive, vrijdag 23 februari 2018 19:02

Sjezus, hier ben ik wel ff stil van zeg.
Ik heb wat dat betreft ook helemaal geen ervaring met kinderen/volwassenen met een handicap en heb er ook nooit echt bij stil gestaan.

Wel gehoopt dat mijn kinderen tijdens de zwangerschap goed groeiden en dat was gelukkig ook zo. Je laat wel even zien dat het ook anders kan verlopen.

Hoe heb jij je kindertijd, buiten bovengenoemd verhaal, ervaren? Dat zal ook niet altijd even makkelijk zijn geweest vermoedt ik.

Ik vindt het wel stoer dat je geen zaak tegen de eerste arts hebt aangespannen ondanks dat hij je heel veel extra leed bezorgt heeft.

Hoe ga je nu om met je handicap (als ik dat zo mag noemen)? Ben ook benieuwd hoe je hiermee in het leven staat.

Door Tweakers user NiGeLaToR, zaterdag 24 februari 2018 10:14

Oef.. wat een verhaal.. wat fijn dat het nu beter gaat, maar wat heb je moeten afzien. En zo’n arts.. :X

Dank voor het delen.

Door YouriHL, zaterdag 24 februari 2018 13:08

Poeh, wat een verhaal. Ben er ook stil van.
Maar nu, nu je wat ouder bent, ben je wel gelukkig ? Met andere woorden, sta je met een positieve instelling in het leven ? Of lijdt je nog altijd enigszins onder het verdriet van vroeger ?

Mijns inziens, optimistisch blijven helpt je in alle toonaarden. Zelf ben ik er in 2016 achter gekomen dat ik het Syndroom van Klinefelter heb. Niemand die het kent, doch lijden 1 op de 700 mannen hieraan. Maar ik ben heel optimistisch ingesteld en dat helpt zeker mee. Ook ik heb mijn hele leven last gehad hiervan en pas sinds juli 2016 krijg ik medicatie ervoor om er beter van te worden (al zal het nooit genezen).

Ik wens je alle geluk en succes in je leven, gozert !

Door Tweakers user Ludwig005, zaterdag 24 februari 2018 19:27

ik word er stil van. hoe is het leven nu? ben je nog altijd ongelukkig?
hier is wat informatie over platvoeten oftewel platypodie
https://nl.wikipedia.org/wiki/Platvoeten
handig voor je blog.

Door Pepijn, zondag 25 februari 2018 02:47

Holy shit...

Dude. Wat is die eerste gast een fkn eikel zeg. Dat ie gewoon zegt dat ie het liever aan een ander overlaat en niet op jou de beunhaas uit gaat hangen.
Het spijt me dat je dit zo hebt mee moeten maken.

Respect man. Voor jou en je ouders

Door Tweakers user Squ1zZy, zondag 25 februari 2018 11:55

Ook ik word er stil van. Gisteren nog lopen zeiken dat er geen zalm was bij de supermarkt. Net even een zelfreflectie momentje ...

Ik heb veel respect voor jou, maar ook voor je ouders. Ik ben zelf ouder en ik kan mij alleen voorstellen dat je als ouder "even" door een hel gaat.
Ikzelf heb besloten geen aanklacht in te dienen
Ik zou niet weten wat ik zou doen in jouw situatie. Ook niet als ouder trouwens. Het heft in eigen handen nemen gaat dan wel even in je op lijkt mij.

Goed om te horen dat je nu wel kleine stukken kan lopen zonder pijn en alle geluk/gezondheid toegewenst! _/-\o_

[Reactie gewijzigd op zondag 25 februari 2018 11:57]


Door Tweakers user BladeSlayer1000, zondag 25 februari 2018 12:08

Iedereen van harte bedankt voor de steun.
Xessive schreef op vrijdag 23 februari 2018 @ 19:02:

Hoe heb jij je kindertijd, buiten bovengenoemd verhaal, ervaren? Dat zal ook niet altijd even makkelijk zijn geweest vermoedt ik.
Mijn kindertijd was eigenlijk zeer simpel, ik speelde met mijn lego of was bezig met de computer. Iets als naar buiten gaan bestond niet echt, vrienden kwamen eigenlijk altijd naar mij toe om te gamen of dergelijke.
Xessive schreef op vrijdag 23 februari 2018 @ 19:02:

Hoe ga je nu om met je handicap (als ik dat zo mag noemen)? Ben ook benieuwd hoe je hiermee in het leven staat.
YouriHL schreef op zaterdag 24 februari 2018 @ 13:08:
Poeh, wat een verhaal. Ben er ook stil van.
Maar nu, nu je wat ouder bent, ben je wel gelukkig ? Met andere woorden, sta je met een positieve instelling in het leven ? Of lijdt je nog altijd enigszins onder het verdriet van vroeger ?

Ik wens je alle geluk en succes in je leven, gozert !
Ludwig005 schreef op zaterdag 24 februari 2018 @ 19:27:
ik word er stil van. hoe is het leven nu? ben je nog altijd ongelukkig?
hier is wat informatie over platvoeten oftewel platypodie
https://nl.wikipedia.org/wiki/Platvoeten
handig voor je blog.
Ik sta naar mijn idee positief in het leven, er zijn natuurlijk dagen dat het minder gaat. Maar grotendeels leef ik van dag tot dag, en kijk gewoon naast de dagelijkse verplichtingen, wat ik iedere dag ga doen.
YouriHL schreef op zaterdag 24 februari 2018 @ 13:08:
Mijns inziens, optimistisch blijven helpt je in alle toonaarden. Zelf ben ik er in 2016 achter gekomen dat ik het Syndroom van Klinefelter heb. Niemand die het kent, doch lijden 1 op de 700 mannen hieraan. Maar ik ben heel optimistisch ingesteld en dat helpt zeker mee. Ook ik heb mijn hele leven last gehad hiervan en pas sinds juli 2016 krijg ik medicatie ervoor om er beter van te worden (al zal het nooit genezen).

Ik wens je alle geluk en succes in je leven, gozert !
Toevallig ken ik het syndroom van Klinefelter, het kan veel nadelen hebben voor je lichaam. Veel sterkte toegewenst!
Squ1zZy schreef op zondag 25 februari 2018 @ 11:55:

Ik zou niet weten wat ik zou doen in jouw situatie. Ook niet als ouder trouwens. Het heft in eigen handen nemen gaat dan wel even in je op lijkt mij.
Het is inderdaad een flinke overweging geweest en ik heb samen met mijn ouders een lange tijd over na moeten denken. Maar uiteindelijk zijn we voor die keuze gegaan; het kost teveel om een rechtszaak daarover te beginnen en fysiek waren we allemaal op.

Door Tweakers user Technomania, zondag 25 februari 2018 12:20

Heftig verhaal voor de Zondag. Ben er stil van.

Door Tweakers user Weezer-DC, zondag 25 februari 2018 13:09

Zo man wat een verhaal, griezelig om te horen hoe die eerste arts werkte, de aannamens en werkwijze waren dus ook onvoldoende zoals je later leerde via de second opinion.

Kan je alleen maar alle gezondheid en geluk toewensen van hier.

Door Tweakers user ybos, zondag 25 februari 2018 20:09

manman, wat een verhaal.
Goed ook van je vader dat die voet bij stuk gehouden heeft op het moment van de infectie, wie weet wat anders de schade was geweest.
En wat fijn dat je in je jeugd toch vrienden hebt gehad. Kinderen kunnen namelijk ook bikkelhard zijn: jij bent anders dan de rest, dus zo gaan we je ook behandelen (pesten, negeren).

Door Tweakers user S0epkip, maandag 26 februari 2018 12:05

Wat een verhaal zeg, sterkte hiermee! Dit is dus ook een extra reminder om alert te blijven op heupdysplasie bij zuigelingen.

Door Tweakers user JT, maandag 26 februari 2018 12:19

Wow. Heftig. Hoe lang kun je lopen zonder (al teveel) pijn?

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn. Via deze link kun je inloggen als je al geregistreerd bent. Indien je nog geen account hebt kun je er hier één aanmaken.